Solidaridad

El próximo 22 de septiembre, no sólo correrán atletas por las calles de Valladolid, también correrán ilusiones, proyectos, luchas, campañas en manos de corredores que sirven para dar voz a sus diferentes motivaciones.
Desde la Media Maratón Ciudad de Valladolid os queremos mostar algunas de ellas.

MARATONES VS LEUCEMIA 2019

  • Su nombre es Héctor Moro y es un corredor asturiano que este año está embarcado en una iniciativa a favor de la Fundacion Josep Carreras.

    Es un deportista popular que, tras la muerte de su padre víctima de un cáncer, y usando el deporte como herramienta, desde el año 2012 esta llevando a cabo una serie de iniciativas que consisten en recorrer Kilómetros Solidarios. Pruebas de ultrafondo con las que -sin intentar compararse con nadie, ni asentar ningún tipo de registro ni marca oficial- ya se han conseguido recaudar más de 180.000€, que han sido destinados a distintas causas sociales.

    En este 2019 Héctor está embarcado en su proyecto MARATONES vs LEUCEMIA 2019. Una iniciativa con la que se compromete a completar -al menos- 15 maratones a lo largo del año, con la dificultad añadida de que el tiempo medio empleado para cruzar la meta de estos -al menos- 15 asaltos a los 42,195 km no supere las 3 horas.

    Toda la información la disponeis en su página web WWW.HECTORMORO.COM

    De momento ya lleva 10 completados y el próximo 22 de septiembre estará en Valladolid de cara a la preparación para la última parte del año.

    Si quereis colaborar podeis hacerlo en el siguiente ENLACE


FUNDACION DRAVET

  • Lo más importante es la difusión, difusión de una enfermedad que afecta a unos 400 pequeños en toda España, una enfermedad genética que provoca ataques epilépticos además de retraso cognitivo y psicomotor así como problemas de lenguaje y de conducta.
    Una enfermedad altamente discapacitante para los pacientes y que merma las posibilidades de realizar una vida medianamente normal a las familias.
    Niños vigilados las 24 horas del día que muchas veces ni siquiera duermen solos, que precisan vigilancia constante, cuyos padres y madres muchas veces tienen incluso que dejar de trabajar para atenderlos… pero nuestro principal objetivo es llegar a toda la sociedad para que nadie con sospecha de síndrome de Dravet se quede sin diagnóstico
    Esa es la piedra angular sustentada por la difusión de esta enfermedad entre no solo la sociedad en general sino también entre la sociedad médica y científica.
    •Por otro lado, nuestro objetivo es potenciar la investigación y, por ello, hemos creado modelos in vivo e in vitro que cedemos gratis a los investigadores.
    Nuestros ratones Dravet ya están en 25 centros de investigación de todo el mundo. A través de esta herramienta, hemos dado acceso a la investigación y a la industria a una enfermedad minoritaria a la vez que otras muchas enfermedades genéticas, sobre todo monogénicas, se benefician de la investigación que nosotros impulsamos.
    Creamos consorcios internacionales aunando esfuerzos y conocimientos entre diferentes centros de investigación y países para que compartan información y sinergias. Un buen ejemplo es el consorcio Cure Dravet entre Israel, Francia y España (Pamplona) que está trabajando con terapia génica efectiva para el Síndrome de Dravet, un sueño que ya podemos definir como realidad dentro de pocos años.
    Hemos conseguido traer a España lo más novedoso dentro de los fármacos que se inician en ensayos clínicos para pacientes con síndrome de Dravet, intentando mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias a través de tener a su disponibilidad nuevas opciones terapéuticas varios años antes de que estén disponible en el mercado.
    Además, todo el esfuerzo de las familias, colaboradores y de los propios participantes en RetoDravet hace que seamos tan conocidos como para tener, en menos de 5 años, más de una docena de fármacos diferentes específicos en investigación para el Síndrome de Dravet y epilepsias afines… es un gran trabajo, una gran labor. Hemos conseguido implicar a la sociedad en una enfermedad que, si no fuera tan visible, le tocaría esperar decenas de años para que le llegara un primer proyecto de investigación.
    La marea morada es muy, ¡¡¡muy grande!!!