SOLIDARIDAD

El próximo 23 de septiembre, no sólo correrán atletas por las calles de Valladolid, también correrán ilusiones, proyectos, luchas, campañas en manos de corredores que sirven para dar voz a sus diferentes motivaciones.
Desde la Media Maratón Ciudad de Valladolid os queremos mostar algunas de ellas.

FUNDACION DRAVET

  • Lo más importante la difusión, difusión de una enfermedad que afecta a 200 pequeñ@s en toda España, una enfermedad genética que provoca ataques epilépticos ademas de retraso cognitivo y psicomotor y problemas de lenguaje y de conducta.
    Una enfermedad altamente discapacitante para los pacientes y que merma las posibilidades de realizar una vida medianamente normal a las familias.
    Niñ@s vigilados las 24 horas del día que muchas veces ni siquiera duermen solos, que precisan vigilancia constante, cuyos padres y madres muchas veces tienen incluso que dejar de trabajar para atender a l@s niñ@s…..pero nuestro principal objetivo es llegar a toda la sociedad para que nadie con sospecha Dravet se quede sin diagnóstico
    Esa es la piedra angular sustentada por un test genético que si es necesario la Fundación Síndrome de Dravet financia a pacientes de cualquier parte del mundo.
    Por otro lado, nuestro objetivo es potenciar la investigación, hemos creado modelos in vivo e in vitro que cedemos gratis a los investigadores.
    Nuestros ratones Dravet están ya en 25 centros investigadores de todo el mundo, hemos dado acceso a la investigación y a la industria a una enfermedad minoritaria a la vez que otras muchas enfermedades genéticas, sobre todo monogénicas, se benefician de la investigación que nosotros realizamos.
    Creamos consorcios internacionales aunando esfuerzos y conocimientos entre diferentes laboratorios y países para que compartan información, un buen ejemplo es el consorcio entre Israel, Francia y España (Pamplona) que está trabajando con terapia génica efectiva para el Sindrome de Dravet, un sueño que ya podemos definir como realidad dentro de pocos años.
    Hemos conseguido traer a España lo más novedoso dentro de los fármacos que se inician en ensayos clínicos para pacientes Dravet, intentando mejorar la calidad de vida de l@s afectad@s y de sus familias.
    Además, todo el esfuerzo de las familias, colaboradores y de los propios participantes en Reto Dravet hace que seamos tan conocidos como para tener, en menos de 5 años, más de una docena de fármacos diferentes específicos para el Sindrome de Dravet y epilepsias afines……es un gran trabajo, una gran labor, hemos conseguido implicar a la sociedad en una enfermedad que si no fuera tan visible, le tocaría esperar decenas de años para que le llegara un primer proyecto de investigación.
    La marea morada es muy muy grande!!!!!!!